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小宸曦患罕見病 誰能幫他

  今年冬至,來自增城的2歲8個月大的小宸曦卻只能躺在醫院的病床上度過。從1歲開始,小宸曦查出患上罕見的先天免疫缺陷綜合症後,就沒有了童年的快樂,只有針頭和藥水。而他卻喜歡坐公交車,看著窗外的熱鬧世界……   現在只要換了骨髓,小宸曦就有救了。可約40萬元的費用,對於一貧如洗的父親薛宇而言,卻如一道不可逾越的檻。“我多想救他一把,每年都能帶他去坐公交車……”說到這裡,薛宇淚如雨下。為了救孩子,這個中年漢子甚至帶著病歷到街頭乞討。   得病後一年瘦10斤   在廣州市婦女兒童醫療中心,躺在病床上的薛宸曦,在他細若柴棍的手臂上,藥水正一滴一滴地通過細細的針孔,傳入這個瘦弱的身體裡面。   這個被病痛折磨了一年多的小孩,已經從一年前的25斤,瘦到了現在了15斤,在他身邊守候了一個通宵的爸爸薛宇及媽媽、婆婆,三人相視,眼淚已經流到了脖子上,“再不救救他,孩子就沒有了。”三人無奈又期盼。   在小宸曦1歲2個月時,噩夢突如其來。當時,小宸曦出現支氣管肺炎的癥狀,咳嗽很厲害。薛宇告訴記者,起初他們以為是普通的兒童呼吸道病狀,住了院、吃了藥就會好。可這種狀況持續了幾個月之後,三個月前,薛宇通過申請最終在香港一家醫院免費基因檢測,確診為先天免疫缺陷高lgm綜合症,“也就是免疫能力低下,醫生說在國內十分罕見,幾十年才出現過一例。”   輾轉多家醫院後,小宸曦前幾天轉到了廣州市婦兒醫療中心,病情有所好轉,但冬至前一晚,小家伙大便時排出了300多毫升的鮮血,醫生初步懷疑因為缺乏免疫力,他的腸胃因為細菌感染,出現嚴重的炎症。   更換骨髓約40萬元難倒一家人   確定病因後,主治醫生建議給小宸曦更換骨髓,這樣成活幾率至少在80%以上。   可昂貴的醫葯費再次擺在了薛宇的面前。如果與小宸曦姐姐骨髓配對上,也要25萬元手術費,如果配對其他人的骨髓,費用約40萬元,這對於已經一貧如洗的薛宇,無疑是個不可能完成的“任務”。   薛宇在番禺務工12年,小宸曦的病情不但用光了家裡所有的積蓄,還欠下了親戚朋友10多萬元,後來他到網上、朋友圈內轉發小宸曦的病情,希望獲得捐贈,“我和我老婆還試過帶著兒子的病歷,到路邊乞討”。   “這是我最揪心、最難受的一個冬至。”面對著幾十萬元的醫葯費用,薛宇心力憔悴,眼睜睜地看著這個小生命在痛苦煎熬中,離自己越來越遠去。   “他最喜歡的事情,是和婆婆、媽媽去超市推著小車,也喜歡坐著公交車,看著窗外世界,手舞足蹈。”薛宇說,我想拉他一把,讓他以後每一個冬至,都能坐上公交車,開心地看看窗外精彩的世界。   在家人看來,這是一個堅強而又有著強烈求生欲望的孩子。中藥雖苦,他也會流著眼淚喝下;口腔潰瘍痛得不得了,他只會叫著“爸爸媽媽”,不願意哭出來;爸爸每次轉身,他都會拉著手不願意放開。   聯繫電話:18565256638、13726792957;   捐款賬號:中國農業銀行6228480084557141219(戶主:薛宇)   南方日報記者 鄭佳欣   見習記者 許曉冰  (原標題:小宸曦患罕見病 誰能幫他)  
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